ITALIA
Il sito della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane Para-Tetraplegici), Associazione di promozione sociale ed Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale, che conta l'adesione di 24 associazioni, diffuse su tutto il territorio nazionale il cui impegno è quello di contribuire alla costruzione di un ponte tra i bisogni, i diritti e le aspirazioni delle persone con lesione midollare.
Il sito dell’Associazione Paraplegici Lombardia Onlus che opera dal 1980 con l’intento di migliorare la qualità della vita di chi ha subìto una lesione al midollo spinale.
Un sito che propone una banca dati contenente norme di carattere nazionale, Gazzetta Ufficiale, news e approfondimenti sugli aspetti legislativi connessi alla disabilità.
Un sito sugli aspetti giuridici e legislativi riguardanti le disabilità.
http://www.personecondisabilita.it/
Un sito sugli aspetti giuridici e legislativi riguardanti la disabilità.
Il sito dell’Associazione Unità Spinale Niguarda ONLUS.
Il sito di un’associazione, “La Colonna” – Associazione Lesioni Spinali ONLUS, costituita il 1 dicembre 2001, nata da un’idea di Giancarlo Volpato ed un gruppo di amici che si occupa del problema delle lesioni spinali.
UNITA’ SPINALI ITALIA
UNITÀ SPINALI UNIPOLARI
LOMBARDIA
- Unità Spinale Unipolare Milano
A.O. Ospedale Niguarda Ca' Granda
P.zza Ospedale Maggiore 3
20162 Milano (MI)
Segreteria Tel. 02 64443945
Ambulatorio Tel. 02 64443936 - 64442081 Posti letto: previsti 36, di cui 20 attivati - Unità Spinale Unipolare Sondalo
Ente Ospedaliero di Bormio e Sondalo
Via Zubiani 33
23035 Sondalo (SO)
Tel. 0342 808449
Fax 0342 808265 Posti letto: 25 - Ospedale di Villanova Sull'Arda "Giuseppe Verdi"
Via D. Alighieri 23 - Villanova sull’Ardanuovo edificio (blocco A).
tel. 0523 301111-fax 0523 837919
Unità Spinale e Medicina Riabilitativa Intensiva
Direttore dr. Humberto Cerrel Bazo
LIGURIA
- Unità Spinale Unipolare Pietra Ligure
Azienda Ospedaliera Santa Corona
17027 Pietra Ligure (SV)
Tel. 019 6232470
Fax 019 6234847 Posti letto: 20
VENETO
- Unità Spinale Unipolare Vicenza
Ospedale Civile
36100 Vicenza (VI)
Tel. 0444 993604 - 993111
Fax 0444-993969 Posti letto disponibili: 16, ma prossimamente diverranno 20
TOSCANA
- Unità Spinale Unipolare Firenze
Centro Traumatologico Ortopedico (CTO)
Largo Palagi 1
50100 Firenze (FI)
Tel. 055 4278054 - 4278146
Fax 055 427830
UMBRIA
- Unità Spinale Unipolare Perugia
Ospedale R. Silvestrini
S. Andrea delle Fratte - S. Sisto
06100 Perugia (PG)
Tel. 075 5782258 - 5782726
Fax 075 5782727
Posti letto: 6 Day-hospital: 2
È in fase di realizzazione una nuova struttura di 20 posti letto.
LAZIO
- Unità Spinale Unipolare Roma
Ospedale "Andrea Alesini", Centro Traumatologico Ortopedico (CTO)
Via S. Nemesio 21
00154 Roma (RM)
Tel. 06 51003815
Fax 06 51003816 Posti letto: 32 + 7 di terapia intensiva
SARDEGNA
- Unità Spinale Unipolare Cagliari
c/o Ospedale Marino
Lungomare Poetto
09100 Cagliari (CA)
Tel. 070 6094328 - 6094413
Fax 070 6094475
Posti letto: 15
UNITÀ SPINALI BIPOLARI
PIEMONTE
- Unità Spinale Bipolare Torino
1^ fase: CTO Torino
Neurochirurgia - Ortopedia - Chirurgia Plastica
via Zuretti, 29
10100 Torino (TO)
Tel. 011 69331
Fax 011 6933688
Posti letto: 10 c/o servizio di Rianimazione, disponibili 7.
12 in fase sub-intensiva c/o divisione Ortopedia.
2^ fase: C.R.F. Unità Paraplegici
Riabilitazione
Strada San Vito - Revigliasco 460
10100 Colle Maddalena - Torino (TO)
Tel. 011 69331
Fax 011 6937806
MONDO
Wise Young Forum - The IX International Symposium on Spianl Cord Inguries In Brescia 3-5 December 2015
Il sito della Fondazione Europea sulle lesioni del midollo spinale
http://www.christopherreeve.org/
Un sito sulla Fondazione Christopher Reeve, fondazione dedita a curare lesioni del midollo spinale, finanziando la ricerca innovativa, e a migliorare la qualità della vita per le persone affette da paralisi attraverso borse di studio e altre iniziative.
http://romanreedfoundation.com/
Un sito che riguarda la Fondazione Roman Reed, un'organizzazione dedita alla ricerca di cure per disturbi neurologici, in particolare la riduzione delle paralisi per lesioni del midollo spinale
http://www.sci-info-pages.com/clinical.html
Un sito informativo per coloro che vivono con una lesione del midollo spinale, altre lesioni invalidanti o malattie della colonna vertebrale.
TRIALS CLINICI
Un sito che aiuta le persone a collegarsi ai trial clinici esistenti e che informa su come accedervi.
http://www.clinicaltrials.gov/
Un sito che fornisce informazioni aggiornate su studi di ricerca clinica.
Un sito che fornisce informazioni per i pazienti e gli operatori sanitari sui nuovi studi clinici con notizie e annunci.
Il trattamento delle lesioni traumatiche del rachide sino ad oggi può solo mirare all’eliminazione della compressione midollare e radicolare, al ripristino della stabilità della colonna vertebrale, al contenimento del danno primario, quando presente, e alla prevenzione del danno secondario. Questi obiettivi vengono perseguiti con il trattamento medico e quello chirurgico. Esistono linee guida, adottate a livello internazionale, che indicano le procedure da effettuare nel luogo del primo soccorso, durante il trasferimento in ospedale, e le misure che permettono di ridurre i rischi correlati a eventuali errori nella gestione del trauma.
La gestione del trauma attualmente comprende una fase chiamata di compensazione della colonna, in cui una persona con una lesione sospetta è trattata come se avesse una lesione spinale fino a che il danno invece viene escluso. L'obiettivo è quello di prevenire ulteriori danni al midollo spinale. Le persone vengono immobilizzate sulla scena dell’incidente finché vi è l’evidenza che non vi è alcun danno alle più alte porzioni della colonna vertebrale. Queste azioni vengono tradizionalmente svolte utilizzando un dispositivo chiamato tavola spinale lunga e un colletto duro. La terapia medica, assicurando un’adeguata pressione arteriosa e preservando le condizioni respiratorie, ha come obiettivo la prevenzione dell’ipossia e dell’ischemia midollare causate dal danno primario e da quello secondario poiché garantisce la corretta irrorazione e ossigenazione dei tessuti nervosi; estremamente dibattuto ancora oggi è l’uso dei farmaci cortisonici come il metilprednisolone in relazione al rapporto costo/beneficio. Una volta in ospedale, dopo che le eventuali ferite mortali immediate sono state risolte, i soggetti vengono valutati per la lesione spinale, in genere mediante una radiografia a raggi X o una tomografia computerizzata. Le complicazioni delle lesioni del midollo spinale possono includere shock neurogeno, insufficienza respiratoria, edema polmonare, polmonite, embolia polmonare e trombosi venosa profonda, molte delle quali possono essere riconosciute all'inizio del trattamento e evitate. I pazienti spesso richiedono un trattamento prolungato in un reparto di terapia intensiva. Le tecniche di immobilizzazione delle zone colpite in ospedale comprendono l’apparato di Gardner-Wells, che può esercitare una trazione vertebrale per ridurre una frattura o lussazione. Un trattamento sperimentale, l'ipotermia terapeutica, viene utilizzato ma non vi è alcuna prova che migliori i risultati. Anche il mantenimento della pressione sanguigna arteriosa media ad almeno 85-90 mmHg con liquidi per via endovenosa, trasfusioni e sostanze vasopressorie per garantire un adeguato apporto di sangue ai nervi e prevenire il danno è un altro trattamento con poche prove di efficacia . Il trattamento chirurgico ha come scopo la decompressione midollare o radicolare e la stabilizzazione mediante osteosintesi attraverso molteplici vie d’approccio (anteriori, posteriori o combinate). Le fratture e le lussazioni del rachide vengono inquadrate secondo correnti classificazioni universalmente accettate che valutano l’aspetto morfologico della frattura o della lussazione e i meccanismi biomeccanici che l’hanno provocata. L’interpretazione delle fratture vertebrali secondo questi schemi permette la scelta del trattamento chirurgico più appropriato. Con una corretta integrazione delle terapie mediche e chirurgiche è possibile migliorare la prognosi nel trattamento del trauma spinale. Tutto questo non ha alcuna efficacia nella paralisi midollare e lo scopo della nostra Fondazione è proprio quello di cercare una soluzione della paralisi.
Una valutazione per mezzo di radiografia, risonanza magnetica o tomografia computerizzata può accertare se vi è un danno al midollo spinale e la localizzazione dello stesso. Una valutazione neurologica che incorpora test sensoriali e test dei riflessi può aiutare a determinare la funzione motoria di una persona con un lesione del midollo spinale.
Le lesioni del midollo spinale sono per lo più di origine traumatica, causate da flessione laterale, frattura vertebrale, dislocazione, rotazione, carico assiale e iperflessione o iperestensione del midollo. Gli incidenti automobilistici sono la causa più comune del trauma al midollo spinale, mentre altre cause includono cadute, incidenti sul lavoro, infortuni sportivi, e ferite da arma da fuoco o bianca. Le lesioni del midollo possono essere però anche di origine non traumatica, come nel caso di tumori, infezioni, malattie del disco intervertebrale e malattie vascolari del midollo stesso. Gli uomini sono più a rischio rispetto alle donne: più dell’80% dei pazienti con lesioni midollari infatti sono uomini.
Sabato 14 Maggio 2011 presso l’ Auditorium Balestrieri di Brescia si è tenuto un incontro aperto agli studenti delle scuole secondari superiori della città di Brescia e alla popolazione tutta nell’ambito delle manifestazioni organizzate dalla Fondazione Giorgio Brunelli in occasione dell’ottavo Symposium Internazionale per la Ricerca sulla Rigenerazione e Riparazione del Midollo Spinale. Il convegno è stato dedicato ad un argomento che purtroppo è sempre “ del giorno “: gli incidenti stradali che rappresentano la causa principale di lesioni traumatiche del midollo spinale con para e tetraplegia. Il recente rapporto stilato dall’ Istat per l’ ACI, lascia di sale. Ogni giorno 15 persone perdono la vita sull’ asfalto delle nostre strade ed i feriti sono circa 900. Ogni anno si registrano 5.500 morti e 314.000 feriti; la maggior parte di questi sono giovani al di sotto dei 24 anni d’età. L’ Italia fa da capocordata a tutti gli altri Paesi dell’ Unione Europea. Ancora una volta, nero su bianco, le cifre parlano chiaro e ci richiamano alle nostre responsabilità di genitori, educatori, cittadini. La domenica è il giorno in cui si muore di più, il mese listato a lutto è luglio ( 19 decessi al giorno), le ore più a rischio sono quelle comprese tra le 14 e le 17, il maggior numero di decessi si registra tra la mezzanotte e le 6. Nell’ ordine, le cause maggiormente responsabili sono: il mancato rispetto della segnaletica, la guida distratta, la velocità ed il mancato rispetto della distanza di sicurezza. Ogni giorno, sulla strada, perdono la vita 15 persone. Per lo più si tratta di giovani al di sotto dei 30 anni. Un’ emergenza sociale. Da affrontare in vario modo e con vari mezzi. Multe, divieti, punizioni però, secondo gli esperti, non sono gli strumenti più adatti. I giovani under-30 sono spesso convinti, vuoi perchè alla guida di macchine robuste, vuoi perchè in preda ad un delirio di onnipotenza da alcol o psicofarmaci, di saper gestire il rischio, di poter controllare ogni pericolo, In ogni circostanza. Niente di più sbagliato, purtroppo, e i dati lo confermano. Sono proprio loro le principali vittime e anche i principali responsabili di incidenti che causano la morte di altre persone. Come aumentare il senso di responsabilità verso se stessi e gli altri, di chi è alla guida di un automezzo? Sicuramente l’essere rimasti coinvolti in un incidente con pesanti conseguenze fisiche, insegna molto e può trasformare chi ne è colpito, in veri e propri testimonial di “guida sicura”. Ma bisogna proprio arrivare a questo per ottenere dai giovani più attenzione e correttezza quando sono alla guida di un mezzo? Ci si augura di no, anzi l’obiettivo della lotta alle stragi sulle strade italiane, da chiunque Istituzione pubblica o iniziativa privata parta, punta proprio sulla Prevenzione. Ancora una volta la comunicazione riveste un ruolo di importanza strategica per creare una cultura della “mobilità sicura” diffondendo messaggi positivi e non terroristici, come suggerisce la ricerca condotta dall’ A.C.I. e dalla Facoltà di Scienze della Comunicazione. Il bilancio annuale degli incidenti su strada su tutto il territorio europeo e’ enorme. 1 milione e 300 mila gli incidenti, 40mila i morti ( 10 mila giovani tra i 15 ed i 24 anni ), 1 milione e 700 i feriti, 160 miliardi di euro, il costo di queste tragedie. Ecco perche’ l’ Unione Europea si e’ prefisso l’obiettivo, entro il 2010, di dimezzare il numero delle persone vittime della strada. Per il nostro paese, ( dal 2003 al primo posto nell’ambito dei paesi u.e.) l’ obiettivo e’ ancora lontano ma non difficile da raggiungere. Per centrarlo non si dovrebbero superare le 3.100 vittime l’anno, con una riduzione ogni anno del 9%. E’ dunque arrivato il momento di agire . Per tutti ed a tutti i livelli con provvedimenti atti a migliorare la rete di sicurezza stradale ma soprattutto con campagne di sensibilizzazione e con strategie di prevenzione. Bisogna arrivare a far si che i nostri giovani siano consapevoli dell’ importanza di mettersi alla guida con veicoli sicuri, revisionati a dovere ogni stagione, che allacciare la cintura di sicurezza sia un’ azione “ salvavita” e che è pericolosissimo, per la propria vita e per quella altrui, mettersi al volante sotto l’effetto di bevande alcoliche e altre droghe. La Fondazione Giorgio Brunelli, da anni dedicata alla ricercaScientifica nel campo delle Neuroscienze, in particolar modo in quello della riparazione del midollo spinale,si propone anche di diffondere tra la gente una nuova cultura scientifica, per una maggiore comprensione delle differenti scelte connesse alla Ricerca stessa e strettamente correlate alle numerose problematiche della disabilità ( paraplegia, tetraplegia ), spesso conseguenza degli incidenti stradali. Dei vari aspetti di prevenzione per contrastare gli incidenti automobilistici e i loro esiti drammatici, hanno dibattuto i seguenti relatori
Margherita Peroni – Presidente della Commissione Sanità e Assistenza della Regione Lombardia
Aristide Peli -Assessore Provinciale con Deleghe alla Pubblica Istruzione, Università, Gestione Albi dell’Associazionismo e del Volontariato,Ufficio relazioni con il Pubblico, Famiglia, e attività Socio Assistenziali, Pari Opportunità.
Barra Barbara –I° Dirigente della Polizia di Stato, Dirigente della Sezione della Polizia Stradale di Brescia.
Claudio Mare –Direttore A.A.T. (Articolazione Aziendale Territoriale) 118 Brescia
Roberto Merli – Associazione Italiana Familiari e Vittime della Strada ONLUS – (A.I.F.V.S. Onlus)
Angela Jo Ferrari - Giornalista- Graffiti dell’ Anima
AL SERVIZIO DELLA DISABILITA'
“Niente su di noi senza di noi “ questo il motto dell’Anno Europeo 2003 delle Persone con Disabilità organizzato con l’ obiettivo sia di aumentare la consapevolezza dei cittadini europei nei riguardi della disabilità che di vedere riconosciuti i pari diritti per le persone con disabilità.
Quante sono oggi le persone disabili nel mondo, in Europa, nel nostro Paese? Secondo stime ufficiali le persone disabili al mondo sono circa 650 milioni, quelle che vivono negli Stati dell’ U.E. sono circa 38 milioni ( pari al 10% dell’ intera popolazione). In Italia, secondo dati ISTAT, i disabili sono circa 6 milioni e 500 mila ( 11% della popolazione italiana); dati questi che non includono le persone che vivono in Istituti ( circa 191 mila anziani ) e i bambini sotto i 6 anni di età ( 45 mila 300 bambini ). I bambini e gli anziani insieme costituiscono quella fascia di popolazione che, per mancata acquisizione ( bambini ) o perdita fisiologica ( anziani ) delle ordinarie abilità, viene considerata “disabile”, sia pure con le diverse sfumature. Esistono poi altri livelli di disabilità che possono essere ricondotti alle seguenti categorie: Confinamento individuale, Difficoltà nelle funzioni, Difficoltà nei movimenti, Difficoltà vista, udito, parola. La più grave forma di disabilità è rappresentata dal confinamento, che implica la costrizione permanente in un letto o su una sedia con livelli di autonomia nel movimento pressoché nulli. In Italia sono circa 80.000 le persone, di età compresa fra i 6 e i 75 anni, che risultano confinate individualmente o che hanno gravi difficoltà motorie dovute a patologie invalidanti e a traumi che hanno portato a stati di para e tetraplegia. Come definire oggi la disabilità? Secondo l’ O.M.S. la disabilità è “ la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo e i fattori personali e i fattori ambientali che rappresentano le circostanze in cui l’individuo vive “ ( OMS 2002 ). In poche righe sono contenuti concetti rivoluzionari che introducono un nuovo modo di intendere la disabilità che dunque non rappresenta più una condizione clinica a se stante e isolata dal resto del mondo, bensì una realtà interattiva che si interfaccia e modula con quella circostante, generando quello che viene definito il modello bio-psico-sociale dell disabilità. Il dott. Giampiero Emilio Aristide Griffo, rappresentante del Consiglio Nazionale sulla Disabilità presso l’ European Disability Forum, sul 1° capitolo del libro “ ICF (classificazione internazionale del funzionamento) e Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità “ così scrive: “La consapevolezza nuova che la disabilità è una condizione ordinaria che ogni essere umano vivrà nel corso della propria esistenza impone alla società di tenerne conto in tutti i processi di sviluppo e di organizzazione sociale”. La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità è stata approvata a New-York il 13 Dicembre 2006 con lo scopo di combattere ostacoli, barriere, pregiudizi, garantendo un’eguale ed effettiva protezione legale contro ogni genere di discriminazione, definendo una nuova politica per le persone con disabilità basata sulla tutela dei diritti umani. La legislazione nazionale e internazionale dunque tutela i diritti dei disabili come fondamentali diritti umani ( e pare sin assurdo scriverlo ). Secondo stime ufficiali le persone disabili che vivono negli Stati dell’ U.E. sono circa 38 milioni (pari al 10% dell’ intera popolazione). In Italia, secondo dati ISTAT, i disabili sono circa 6 milioni e 500 mila ( 11% della popolazione italiana ); dati questi che non includono le persone che vivono in Istituti (circa 191 mila anziani) e i bambini sotto i 6 anni di età ( 45 mila 300 bambini ). In Italia sono circa 80.000 le persone, di età compresa fra i 6 e i 75 anni, con gravi difficoltà motorie dovute a patologie invalidanti e a traumi che hanno portato a stati di para e tetraplegia.
Livello del midollo spinale segmentale interessato con la rispettiva funzione motoria
Livello Funzione motoria
C1-C6 - Flessori del collo
C1-T1 - Estensori del collo
C3, C4, C5 - Innervazione Diaframma (soprattutto C4)
C5, C6 - Movimento della spalla, sollevamento del braccio (deltoide);
flessione del gomito (bicipite);
C6 ruota esternamente il braccio (supinazione)
C6, C7 - Estensione gomito e polso (tricipite ed estensori del polso); pronazione del polso
C7, T1 - Flessione polso
C7, T1 - Forniscono innervazione ai piccoli muscoli della mano
T1-T6 - Intercostali e tronco sopra il punto vita
T7-L1 - Muscoli addominali
L1, L2, L3, L4 - Flessione della coscia
L2, L3, L4 - Adduzione della coscia
L4, L5, S1 - Abduzione della coscia
L5, S1, S2 - Estensione della gamba a livello dell'anca (gluteo)
L2, L3, L4 - Estensione della gamba all'altezza del ginocchio (quadricipite femorale)
L4, L5, S1, S2 - Flessione della gamba all’altezza del ginocchio (muscoli posteriori della coscia)
L4, L5, S1 - Dorsiflessione del piede (tibiale anteriore)
L4, L5, S1 - Estensione delle dita dei piedi
L5, S1, S2 - Flessione plantare del piede
L5, S1, S2 - Flessione delle dita dei piedi
I segni registrati da un medico e i sintomi vissuti da un paziente varieranno a seconda di dove la colonna vertebrale è infortunata e dell'entità del danno. Questi sono tutti determinati dalla zona del corpo che la zona lesa del rachide innerva. Una sezione della pelle innervata attraverso una specifica parte della colonna vertebrale si chiama dermatomero e lesioni del midollo spinale possono causare dolore, intorpidimento, o perdita di sensibilità nei settori relativi. Un gruppo di muscoli innervato attraverso una specifica parte della colonna vertebrale si chiama miotomero e lesioni alla colonna vertebrale possono causare problemi al loro controllo volontario. I muscoli possono contrarsi in maniera incontrollata, diventano deboli, o possono essere completamente insensibili. La perdita della funzione muscolare può comportare inoltre effetti aggiuntivi se non viene utilizzato il muscolo, come l’atrofia dello stesso fino anche ad una degenerazione ossea.
In una lesione spinale "completa", tutte le funzioni al di sotto della zona lesa sono perse. In una lesione "incompleta", alcune o tutte le funzioni sotto l'area lesa possono essere compromesse.
Se il paziente ha la capacità di contrarre lo sfintere anale volontariamente, o sente una puntura di spillo o un tocco intorno all'ano, la lesione è considerata incompleta. I nervi in questo settore sono collegati alla regione più inferiore della colonna vertebrale, la regione sacrale e il mantenimento di sensazioni e funzionalità in queste parti del corpo indica che il midollo spinale è solo parzialmente danneggiato. Una lesione incompleta del midollo spinale comporta la conservazione della funzione sensitiva o motoria sotto il livello della lesione del midollo spinale.
Determinare l'esatto "livello" di lesione è fondamentale nel fare previsioni accurate circa le specifiche parti del corpo che possono essere colpite da paralisi e perdita di funzione. Il livello è assegnato in base alla posizione della lesione rispetto vertebra della colonna vertebrale. Mentre la prognosi delle lesioni complete è generalmente prevedibile in quanto il recupero è raro, i sintomi delle lesioni incomplete possono variare ed è difficile fare una previsione accurata del risultato.
Cervicale
Le lesioni cervicali (collo) di solito risultato in tetraplegia totale o parziale. Tuttavia, a seconda della posizione specifica e della gravità del trauma, una funzione limitata può anche essere mantenuta.
Lesioni a livello C1/C2 spesso causano la perdita della respirazione, che richiede l’utilizzo di ventilatori meccanici o la stimolazione del nervo frenico.
C3: In genere si traduce in una perdita di funzione del diaframma, che richiede l'uso di un ventilatore per la respirazione.
C4: Risulta in una significativa perdita di funzione dei bicipiti e delle spalle.
C5: Risulta in una potenziale perdita di funzione ai bicipiti e alle spalle e in una completa perdita funzionale ai polsi e alle mani.
C6: Risulta in un limitato controllo del polso e in una perdita completa della funzione della mano.
C7 e T1: Risulta in una mancanza di destrezza delle mani e delle dita, ma permette un uso limitato delle braccia.
Altri segni e sintomi di lesioni cervicali supplementari includono:
Incapacità o ridotta capacità di regolare la frequenza cardiaca, la pressione sanguigna, la sudorazione e di conseguenza la temperatura corporea. Disreflessia autonomica o aumenti anomali della pressione sanguigna, sudorazione, e altre risposte autonomiche al dolore o disturbi sensoriali.
Toracica
Lesioni complete causano paraplegia. Le funzioni delle mani, delle braccia, del collo e la respirazione di solito non sono influenzati.
T1 a T8: Risulta nell’incapacità di controllare i muscoli addominali. Di conseguenza, la stabilità del tronco è interessata. Più basso è il livello di lesione, meno gravi sono gli effetti.
T9 a T12: Risulta in una perdita parziale della funzionalità del tronco e del controllo dei muscoli addominali.
In genere le lesioni sopra il livello del midollo spinale T6 possono provocare disreflessia autonomica.
Lombosacrale
Gli effetti delle lesioni alle regioni lombare e sacrale del midollo spinale sono rappresentati da una diminuzione del controllo di gambe e fianchi, del sistema urinario e dell'ano.
La funzione intestinale e vescicale è regolata dalla regione sacrale della colonna vertebrale per cui, è molto comune riscontrare dopo lesione traumatica disfunzioni dell'intestino e della vescica, comprese infezioni della vescica e incontinenza anale.
Anche la funzione sessuale è associata con i segmenti spinali sacrali ed è spesso influenzata dopo la lesione. Nel corso di una esperienza sessuale psicogena, i segnali dal cervello vengono inviati ai corpi cellulari parasimpatici sacrale dei livelli spinali S2- S4 e nel caso degli uomini, vengono poi trasmessi al pene, dove scatenano l'erezione. Una lesione del midollo spinale nei livelli S2-S4 potrebbe quindi potenzialmente causare la perdita di erezione psicogena. Un erezione riflessogena, d'altro canto, si verifica come conseguenza di contatto fisico diretto alle zone del pene o altro, come le orecchie, capezzoli o collo, e che non coinvolgono fibre discendenti dal cervello. I nervi che controllano la capacità di un uomo di avere un'erezione riflessa si trovano nei nervi sacrali (S2-S4) del midollo spinale e potrebbero essere influenzati dopo una lesione a questo livello.
L'American Spinal Injury Association (ASIA) ha pubblicato per la prima volta una classificazione internazionale delle lesioni del midollo spinale nel 1982 definendo le norme internazionali per la loro classificazione neurologica e funzionale. Giunte alla loro sesta edizione, le norme internazionali per la Classificazione Neurologica delle lesioni del midollo spinale (ISNCSCI) sono ancora ampiamente usate per documentare danni sensoriali e motori. Queste si basano sulle risposte neurologiche, tattili e sensitive a punture di spillo testate in ogni dermatomero, e sulla forza dei muscoli che controllano dieci azioni chiave su entrambi i lati del corpo tra cui la flessione dell'anca (L2), un'alzata di spalla (C4), la flessione del gomito (C5), l'estensione del polso (C6) e l'estensione del gomito (C7). L’ASIA classifica in cinque categorie le lesioni traumatiche del midollo spinale in quanto le stesse possono essere complete, oppure incomplete, se il paziente mantiene una parte della sensibilità o della possibilità di controllo motorio al di sotto del neuromero leso:
A indica una lesione "completa" del midollo spinale dove nessuna funzione motoria o sensitiva è conservata nei segmenti sacrali S4-S5.
B indica una lesione "incompleta" del midollo spinale, dove è conservata la funzione sensoriale, ma non quella motoria al di sotto del livello neurologico interessato e comprende i segmenti sacrali S4-S5. Questa è tipicamente una fase transitoria e se la persona recupera qualsiasi funzione motoria al di sotto del livello neurologico interessata, essa diventa essenzialmente un motore incompleto, cioè ASIA C o D.
C indica una lesione "incompleta" del midollo spinale in cui è conservata la funzione motoria sotto il livello neurologico interessato e più della metà dei muscoli chiave sotto il livello neurologico interessato hanno un grado muscolare inferiore a 3, che indica un movimento attivo con gamma completa di movimenti contro la gravità.
D indica una lesione "incompleta" del midollo spinale in cui è conservata la funzione motoria sotto il livello neurologico interessato e almeno la metà dei muscoli chiave sotto il livello neurologico interessato hanno un grado muscolare di 3 o più.
E indica "normale", dove i segni motori e sensoriali sono normali. Si noti che è possibile avere lesioni del midollo spinale e deficit neurologici con una funzione motoria e segni sensoriali completamente normali.
Nell’arto inferiore i muscoli chiave dell’esame motorio sono l’ileopsoas (L2), il quadricipite (L3), il tibiale anteriore (L4), l’estensore lungo dell’alluce (L5) ed il tricipite surale (S1).
Se si considera la forza muscolare questa invece viene sostanzialmente classificata in cinque classi:
0 : paralisi totale
1: contrazione visibile e palpabile
2: movimento attivo per ROM completo in assenza di gravità
3: movimento attivo per ROM completo contro gravità
4: movimento per ROM completo contro resistenza moderata
5: movimento con forza normale
Le lesioni traumatiche del midollo spinale provocano una paralisi di tutte le funzioni nervose che hanno il loro motoneurone periferico al di sotto della lesione stessa: se sono paralizzati gli arti inferiori si ha la paraplegia, se oltre a questi sono paralizzati anche quelli superiori, la tetraplegia. Queste paralisi non hanno attualmente alcuna possibilità di guarigione. L’opinione pubblica oggi è talmente abituata ad interventi miracolosi (trapianti di cuore, reimpianti di arti amputati etc.) che difficilmente riesce a comprendere come non si possa ancore fare niente per la paraplegia. Innumerevoli associazioni e fondazioni cercano di assistere i pazienti con la fisiokinesiterapia e con l’assistenza sociale psicologica ed economica, ma non possono fare di più. Solo la ricerca scientifica (che in questo campo è resa difficilissima da innumerevoli fattori tra i quali la ancora incompleta conoscenza di tanti meccanismi biochimici e fisiologici del sistema nervoso) può sperare attraverso ricerche sperimentali nei diversi campi delle neuroscienza di trovare la possibilità della guarigione. Un incidente automobilistico, sportivo, sul lavoro può provocare una paralisi irreversibile che si instaura tragicamente in giovani perfettamente sani. La guarigione è impossibile. Nonostante i miracoli fatti dalla medicina e dalla chirurgia in altri campi, il midollo spinale non può ancora essere riparato. I traumi della colonna vertebrale con lesione midollare sono lesioni molto gravi, spesso mortali. Dei pazienti che sopravvivono il 75% rimangono paraplegici, il 25% tetraplegici. La para e la tetraplegia colpiscono soprattutto pazienti giovani al di sotto dei 30 anni: da una statistica da noi compilata, con la collaborazione dei più importanti centri di riabilitazione (europei e mondiali), risulta che il 40% sono in età compresa tra i 20 e i 30 anni, il 35% giovanissimi con meno di 20 anni. Queste lesioni sono dovute per il 50% ad incidenti stradali e per il resto ad incidenti da attività ludiche o sportive. Il dato più allarmante è l’incidenza della para e tetraplegia: in Italia si stima ci siano almeno 90.000 plegici e ogni anno se ne aggiungono circa 32 per ogni milione di abitanti: più o meno 1.800. Questo dato è analogo a quello di altri paesi della Comunità Europea. Le conoscenze sull’anatomia funzionale, la fisiologia e le capacità di reazione del midollo spinale alle varie noxae nonché sui possibili meccanismi di rigenerazione sono tuttora estremamente frazionarie, limitate ed insufficienti. Il trattamento ortopedico a livello della lesione ha fatto molti progressi. Con mezzi di stabilizzazione e innesti ossei si ottiene una buona consolidazione ossea che permette una buona posizione in carrozzella e toglie i dolori locali ma non può guarire la paraplegia. Sono sempre più numerosi i tetra e soprattutto i paraplegici che, nonostante la carrozzella, riescono a reinserirsi nel mondo del lavoro ed a recuperare una qualità di vita accettabile, pur con notevoli costi sociali. La chirurgia ortopedica può eseguire operazioni “palliative” che migliorano nei tetraplegici le funzioni residue recuperate con la riabilitazione nell’arto superiore. Interventi vari possono essere attuati anche per la vescica urinaria neurologica, per i dolori, per la spasticità, etc. Recentemente sono stati messi a punto sistemi di stimolazione elettrica di muscoli o gruppi di muscoli per ottenere una funzione controllata attraverso meccanismi computerizzati. Questi sono utilizzati in molti paraplegici per il controllo della minzione impiantando elettrodi sulle radici nervose sacrali che comandano la vescica urinaria. Si è già anche applicato nei tetraplegici un impianto di stimolazione elettronica dei muscoli dell’arto superiore (denominato free-hand) che consente movimenti utili della mano. Il programma europeo SUAW, al quale la nostra Fondazione per la Ricerca sulle Lesioni del Midollo Spinale, nella persona del prof. G. Brunelli ha partecipato, ha messo a punto una complicata e sofisticata apparecchiatura che stimola vari muscoli degli arti inferiori in sequenze elaborate dal computer, consentendo un cammino artificiale, elementare e rudimentale, con molte limitazioni, che richiede però l’uso di un carrello “deambulatore” e di un carrello al traino per le batterie ed il computer che comanda i movimenti. Il programma SUAW si è però arrestato per l’esaurimento delle sovvenzioni europee. Attualmente sono in fase di sperimentazione sofisticati e per ora costosissimi sistemi di brain-computer interfaces che trasmettono ad un computer le onde elettriche derivate da un E.E.G. Il computer elabora i segnali e con un complicato software invia stimolazioni elettriche funzionali ai muscoli degli arti inferiori con sequenze predeterminate per mezzo di un’accurata guide-analysis. Il costo della ricerca, come quello degli apparati nervosi, però è ora tale da consentire solo la sperimentazione su pochissimi casi selezionati.
LA PARAPLEGIA: STATO DELL’ ARTE
La paraplegia è la paralisi degli arti inferiori che costringe il paraplegico a spostarsi soltanto con una carrozzella. Nella stragrande maggioranza dei casi consegue ad una frattura della colonna vertebrale con interruzione della continuità del midollo spinale. Questa interruzione disconnette il cervello dal midollo sottostante la lesione, Questo vuol dire che i comandi volontari che il cervello invia ai muscoli non arrivano più a destinazione. Le cellule nervose del midollo spinale che stanno sotto la lesione rimangono vive e funzionanti ma la loro funzione è involontaria e dannosa perché si esplica con iperreflessia , spasmi muscolari e cloni che rendono difficile anche l’assistenza da parte del personale paramedico . Anche lesioni non traumatiche, come per esempio la mielite traversa possono portare alla paraplegia. La lesione è tanto più grave quanto più la lesione è alta. Se la frattura è a livello cervicale la paralisi colpisce anche gli arti superiori e si parla allora di tetraplegia. Gli incidenti stradali dipendenti dall’aumento della motorizzazione e della velocità dei mezzi di trasporto, la diffusione di sports sempre più estremi, gli infortuni sul lavoro provocano un aumento impressionante di lesioni della colonna vertebrale e della paraplegia. Si calcola che nel nostro Paese avvengano circa 1100 nuovi casi ogni anno e che siano circa 120.000 le persone affette da lesioni del midollo spinale sopravvissute. Il problema principale per quanto riguarda le lesioni midollari è la assoluta impossibilità di fare della prevenzione mirata, considerando che la fatalità purtroppo gioca un ruolo dominante nel determinismo di queste lesioni. Si pensi per esempio agli incidenti stradali, responsabili del 50% delle para e tetraplegie, l’obbligo di portare le cinture di sicurezza, la riduzione dei limiti di velocita’, le leggi contro la guida in stato di ebbrezza, sono tutte attenzioni che dovrebbero contribuire a ridurre il numero degli incidenti stradali, ma purtroppo così non è. Per quanto riguarda poi gli incidenti sul lavoro tutti noi sappiamo come siano drammaticamente in aumento e molti di essi si complicano con traumi alla colonna vertebrale e lesione del midollo spinale. Gli incidenti sportivi poi sono responsabili di circa il 20% di tutti i casi di lesione: tuffo in acque basse, caduta da cavallo e così via elencando. Fatalità dunque! La paraplegia ha assunto dunque ormai l’aspetto di una epidemia che toglie dalle forze produttive di una Nazione giovani nel pieno vigore della loro vita, con un guadagno cessante gravissimo e con un danno economico emergente notevole per le cure mediche e chirurgiche, per l’assistenza socio-sanitaria che deve continuare per tutta la vita, per l’ abolizione delle barriere architettoniche e per la fornitura ai pazienti di tutto quanto serve loro per continuare a vivere e a spostarsi in casa e nell’ ambito lavorativo. La paraplegia introduce anche complicazioni urinarie, respiratorie e cutanee (piaghe da decubito). Ma più importanti e gravi sono le sofferenze psicologiche, oltre che fisiche, dei pazienti e delle loro famiglie con implicazioni affettive a volte gravissime. I tanti interventi attuati dalle Istituzioni sanitarie e civili per il reinserimento dei paraplegici nella società e per facilitare i loro spostamenti con l’ abbattimento delle barriere architettoniche stradali, degli edifici e dei veicoli, non risolvono il vero problema. La paraplegia provoca numerosi problemi individuali, famigliari e sociali:
Individuali:
la sofferenza fisica e psicologica , la condanna all’ergastolo in carrozzella, le spese per la cura e per gli apparecchi necessari alla rieducazione, per l’assistenza giornaliera, la perdita del guadagno,
Famigliari:
di relazione con il coniuge, di assistenza da parte dei genitori che poi però premuoiono, di necessità economica per il mancato guadagno e per le spese emergenti, di sistemazione spaziale (stanza ampia, bagni per paraplegici, ascensori etc.)
Sociali:
● per l’eliminazione dalla catena produttiva di elementi validi che diventano invece una spesa per l’assistenza da fornire,
● per la necessità di eliminare barriere architettoniche, di fornire servizi specializzati, di organizzare centri di ricovero e cura come unità spinali, centri di rieducazione perfettamente organizzati con strumenti elettronici di kinesiterapia, con piscine , con personale medico e paramedico altamente specializzato,
● per la necessità di organizzare eventi sportivi per paraplegici: dal tiro con l’arco che è stato il primo sport praticato da paraplegici in Inghilterra oltre mezzo secolo fa, al tennis, all’equitazione, alla corsa con carrozzine etc. a livello provinciale, nazionale fino alla paraolimpiadi,
● per la necessità di fornire ai pazienti a domicilio apparecchi elettronici sofisticati come tapis roulants, cyclettes con resistenza elettronicamente dosata e misurata, apparecchi deambulatori, carrozzine motorizzate elettricamente,
● per il reinserimento nella società con corsi di aggiornamento per telefonisti, per computer o per altra attività da svolgere stando seduti,
● per l’assistenza psicologica ai paraplegici ed eventualmente ai famigliari.
Gli interventi chirurgici che si attuano oggi negli ospedali ma anche nei centri spinali, sono solo in grado di immobilizzare la colonna ossea ma non danno alcun miglioramento delle paralisi. La chirurgia mirata a riparare il midollo spinale ed a guarire la paralisi non esiste ancora perché il midollo spinale non permette la progressione degli assoni che pure vengono rigenerati dai neuroni cerebrali. Questa “non permissività” è il problema che si dovrà risolvere ma la cui soluzione non sarà facile perché ancora non sappiamo quale ne sia la ragione. Una soluzione di queste potrà venire solo dalla ricerca scientifica. Numerosi Istituti sono al lavoro in tutto il mondo per cercare una soluzione. La ricerca segue varie strade: farmacologia, biologica, biotecnologia, elettrofisiologia, chirurgica sperimentale, robotica et coetera . La Fondazione Giorgio Brunelli, per la Ricerca sulle Lesioni del Midollo Spinale- E.S.C.R.I.( European Spinal Cord Research Institute )- ONLUS, a Brescia, conduce da circa 30 anni con una partecipazione multidisciplinare di vari istituti della facoltà di medicina dell’università di Brescia, una ricerca di chirurgia sperimentale che ha dato i primi risultati clinici nel mondo ma che comunque richiederà ancora lunga sperimentazione chirurgica e farmacologia prima di poter dire che il problema è risolto.
Componente del Comitato scientifico
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